Социальное неблагополучие связали с двукратным риском смерти детей с врождёнными аномалиями

Дети с тяжёлыми врождёнными аномалиями, растущие в наиболее социально неблагополучных семьях, имеют существенно худшие шансы на выживание, причём социальный разрыв становится сильнее после первого года жизни. В новом исследовании европейского проекта EUROlinkCAT среди младенцев из наиболее неблагополучной социально-экономической группы риск смерти был примерно на 47% выше, чем среди наиболее обеспеченных, а в возрасте от 1 до 10 лет - уже примерно в два раза выше. Работа опубликована 5 августа 2026 года в PLOS ONE.

Для основного анализа социально-экономического положения исследователи смогли связать медицинские и социальные данные 47 134 живорождённых детей с крупными врождёнными аномалиями из восьми региональных регистров Европы. При этом более широкая база EUROlinkCAT содержала сведения о смертности 95 584 детей с такими аномалиями из десяти регистров. Дети родились в период приблизительно с 1995-1996 по 2014 год, а наблюдение за смертностью продолжалось до десятилетнего возраста или до конца 2015 года.

В первый год жизни отношение рисков смерти для самой неблагополучной группы по сравнению с наиболее благополучной составило 1,47, 95% доверительный интервал 1,19-1,83. Для промежуточной социально-экономической группы показатель составлял 1,29. Однако среди детей, переживших первый год, различия стали ещё сильнее: в возрасте от 1 до 10 лет отношение рисков достигло 2,00, 95% доверительный интервал 1,32-3,02, а в промежуточной группе - 1,65.

Авторы считают особенно важным именно усиление разрыва после младенчества. В первые месяцы жизни ребёнок с тяжёлым пороком обычно находится под интенсивным наблюдением специализированной больницы, где доступ к операциям и лечению меньше зависит от материальных возможностей семьи. После выписки всё большую роль начинают играть условия жилья, питание, доступ к первичной помощи и реабилитации, способность семьи регулярно посещать специалистов и другие социальные ресурсы. Работа не доказывает, что именно какой-либо из этих механизмов вызывает повышенную смертность, но обнаруженная возрастная динамика соответствует такой гипотезе.

Главный показатель	Результат
Всего детей с крупными врождёнными аномалиями в доступной базе смертности	95 584
Дети с данными для анализа социально-экономического статуса	47 134
Регистров в общей базе	10
Регистров в основном анализе социально-экономического статуса	8
Европейских стран	7
Период рождений	примерно 1995/1996-2014
Самая неблагополучная группа, смерть до 1 года	HR 1,47
95% доверительный интервал	1,19-1,83
Промежуточная группа, до 1 года	HR 1,29
Самая неблагополучная группа, возраст 1-10 лет	HR 2,00
95% доверительный интервал	1,32-3,02
Промежуточная группа, возраст 1-10 лет	HR 1,65
Страны с наиболее последовательным статистически значимым социальным градиентом	Украина и Уэльс

HR - отношение рисков во времени; HR 2,00 не означает, что умрёт половина детей или что индивидуальная вероятность смерти удваивается у каждого ребёнка. Это относительная характеристика частоты события между группами. [1]

Что представляло собой исследование EUROlinkCAT

Работа является популяционным когортным исследованием с объединением административных медицинских данных, а не экспериментом. EUROlinkCAT создавался на базе европейской сети EUROCAT, которая ведёт специализированные регистры врождённых аномалий. Исследователи взяли данные о живорождённых детях с крупными врождёнными аномалиями и связали их с государственными записями о смертности и социальными характеристиками матерей.

Для определения крупных врождённых аномалий использовались стандартизированные критерии EUROCAT. Все диагнозы в участвовавших регистрах проверялись и кодировались специалистами, а информация о смерти поступала не со слов родителей, а из официальных региональных или национальных статистических систем. Это уменьшает риск ошибок памяти и пропуска смертей из-за неполного заполнения медицинских анкет.

Вместо передачи персональных данных детей в единый международный центр каждый регистр анализировал связанные данные локально с помощью общего статистического скрипта. Затем в центральное хранилище передавались агрегированные результаты, которые объединялись посредством метаанализа со случайными эффектами. Такой подход позволил соблюдать национальные правила конфиденциальности и одновременно сравнивать разные европейские регионы по единому аналитическому протоколу.

Качество связывания регистров отличалось: доля сопоставленных записей составляла от 86% в Wessex в Англии до 100% в Funen в Дании. Регионы и годы рождения, где более 15% записей невозможно было связать с информацией о смертности, исключались. При этом авторы признают важное потенциальное смещение: среди детей, которых не удавалось связать с национальными базами, непропорционально часто встречались смерти уже в первую неделю жизни.

Элемент исследования	Как он был организован
Дизайн	Популяционная когорта, linkage административных данных
Основная сеть	EUROCAT / EUROlinkCAT
Популяция	Живорождённые дети с крупными врождёнными аномалиями
Источник диагнозов	Специализированные регистры
Источник смертности	Национальные/региональные официальные реестры
Возрастные интервалы	0-364 дня и 365-3651 день
Максимальное наблюдение	До 10-летия
Статистика	Модели пропорциональных рисков Кокса и метаанализ случайных эффектов
Передача персональных данных между странами	Нет
Анализ	Общий стандартизированный STATA-скрипт

[2]

Что исследователи понимали под социально-экономическим положением

Одна из сложностей европейского исследования состояла в том, что универсального показателя социально-экономического положения, доступного во всех странах, не существовало. Поэтому исследователи использовали два разных типа индикаторов: образование матери и территориальные индексы множественной депривации. В четырёх странах основным показателем было образование матери, ещё в двух использовались национальные индексы депривации.

Образование матери делили приблизительно на три уровня: начальное или только обязательное образование, среднее образование и высшее образование. Для британских индексов депривации также создавались три категории - наиболее неблагополучная, промежуточная и наиболее благополучная. Центральные категории индекса объединялись, чтобы обеспечить достаточное число детей и смертей для статистического анализа.

Территориальный индекс является гораздо более широким показателем, чем простой семейный доход. Например, английский индекс множественной депривации включает доход, занятость, образование, здоровье и инвалидность, преступность, доступность жилья и услуг, а также состояние окружающей среды. Валлийский индекс дополнительно рассматривает безопасность сообщества и доступ к услугам. Таким образом, социальное неблагополучие в этой работе отражает сразу несколько составляющих среды, в которой живёт ребёнок.

Но это одновременно создаёт методологическую проблему: «низкий социально-экономический статус» в Украине, Уэльсе, Италии или Англии не является одним и тем же абсолютным материальным уровнем. Социально-экономические категории определялись относительно населения каждого конкретного регистра. Следовательно, результат следует понимать как внутристрановой социальный градиент, а не как прямое сравнение доходов конкретных семей разных стран.

Использованный показатель	Что отражает
Образование матери	Индивидуальная социально-образовательная позиция
Индекс множественной депривации	Социально-экономические характеристики района
Низкий уровень	Наиболее неблагополучная треть/категория
Промежуточный	Средние социальные группы
Высокий	Наиболее благополучная категория
Доход семьи напрямую	Не измерялся единообразно
Образование отца	Не было доступно
Один универсальный европейский индекс	Не использовался

[3]

Уже в первый год жизни бедность была связана с более высокой смертностью

Для анализа младенческой смертности социально-экономические данные удалось связать с записями 47 134 детей из восьми регистров. Смертью в младенчестве считалось событие в первые 364 дня после рождения. В среднем наиболее неблагополучная группа имела HR 1,47, то есть частота смерти во времени была приблизительно на 47% выше по сравнению с наиболее благополучной группой.

Интересно, что присутствовал и промежуточный социальный градиент. У детей из средней социально-экономической категории HR составлял 1,29, 95% доверительный интервал 1,15-1,43. Иначе говоря, результат не ограничивался только противопоставлением самых бедных и самых богатых - промежуточная группа в среднем занимала промежуточное положение по риску.

Однако результаты сильно различались между регионами. Наиболее последовательные статистически значимые различия для обеих менее обеспеченных категорий наблюдались в Украине и Уэльсе. В некоторых английских регионах отдельные сравнения также достигали статистической значимости, тогда как в Дании заметного социального градиента младенческой смертности не обнаружили. В Тоскане величина различия выглядела большой, но число смертей было слишком мало, поэтому доверительные интервалы оказались широкими и результат не достиг статистической значимости.

На Мальте ситуация даже выглядела противоположной - младенческая смертность была ниже в менее обеспеченной группе, однако различие также не было статистически значимым. Авторы предостерегают от чрезмерной интерпретации этих региональных исключений: редкость смертей после отдельных врождённых аномалий означает, что одна или две дополнительные смерти могут сильно изменить относительную оценку в небольшом регистре.

Сравнение в первый год жизни	HR	95% ДИ
Наиболее благополучные	1,00	Референс
Промежуточный социально-экономический уровень	1,29	1,15-1,43
Наиболее неблагополучный уровень	1,47	1,19-1,83

[4]

После первого года жизни социальный разрыв стал ещё больше

Главная находка исследования появилась при анализе детей, переживших младенчество. Для возраста от одного года до десятилетия наиболее неблагополучная группа имела отношение рисков смерти 2,00, а доверительный интервал составлял 1,32-3,02. Таким образом, в объединённом анализе скорость смерти была примерно вдвое выше, чем среди детей с аналогичными крупными врождёнными аномалиями из наиболее благополучных семей или районов.

В средней социально-экономической группе HR составлял 1,65, 95% доверительный интервал 1,10-2,49. Как и в младенчестве, обнаруживался градиент: наиболее благополучные дети имели лучшие показатели, промежуточная группа - хуже, а наиболее социально неблагополучная - наиболее высокую смертность.

Это не означает, что абсолютная смертность после первого года была огромной. В большинстве участвовавших стран после первого дня рождения до десяти лет умерли дополнительно примерно 1-2% живорождённых детей с крупными врождёнными аномалиями. Исключением стала Украина, где этот показатель был значительно выше. Поэтому двукратное отношение рисков может соответствовать сравнительно небольшому абсолютному числу дополнительных смертей.

Тем не менее именно детский, а не младенческий период оказался наиболее чувствительным к социальному положению. Авторы считают это особенно важным с точки зрения организации здравоохранения: успешная операция или интенсивное лечение сразу после рождения ещё не гарантируют одинакового долгосрочного исхода, если последующая реабилитация, амбулаторное наблюдение и условия жизни сильно отличаются.

Возраст	Промежуточная группа	Наиболее неблагополучная группа
0-1 год	HR 1,29	HR 1,47
1-10 лет	HR 1,65	HR 2,00
Выраженность социального градиента	Умеренная	Сильнее после 1 года

[5]

Почему социальное положение может сильнее влиять после выписки из больницы

В первые недели и месяцы жизни дети с тяжёлыми врождёнными пороками нередко находятся в крупных специализированных медицинских центрах. Решения об операции, интенсивной терапии и диагностике в такой среде определяются прежде всего тяжестью заболевания. Физические условия внутри одной больницы для богатого и бедного пациента существенно меньше различаются, чем условия их жизни после возвращения домой.

После первого года ребёнок обычно проводит гораздо меньше времени в стационаре и больше зависит от системы первичной помощи, амбулаторных специалистов, реабилитации и возможностей семьи. Авторы указывают, что здесь может проявляться значение так называемого социального капитала - знаний, ресурсов, поддержки и способности семьи добиваться доступа к необходимым услугам.

Кроме медицинской помощи, после выписки возвращаются различия в материальной среде: качестве жилья, отоплении, питании, воздействии табачного дыма и других бытовых факторах. Для здорового ребёнка часть таких воздействий может иметь умеренное значение, но у ребёнка с врождённой сердечной патологией, неврологическим дефектом или хроническими дыхательными проблемами дополнительная нагрузка потенциально становится гораздо более существенной.

Исследователи называют это возможным «двойным риском»: врождённая аномалия уже делает ребёнка медицински уязвимым, а социальная депривация добавляет второй уровень уязвимости. Например, дети с врождёнными аномалиями чаще сталкиваются с респираторными заболеваниями и травмами, а эти исходы сами по себе связаны с качеством жилья и социальным неблагополучием. Но новый анализ не позволял непосредственно определить, сколько дополнительных смертей было связано с каждой конкретной причиной.

Украина и Уэльс показали наиболее последовательный социальный градиент

Связь между социально-экономическим положением и смертностью не была одинаковой во всей Европе. Только в Украине и Уэльсе статистически значимые различия последовательно присутствовали во всех четырёх основных сравнениях - для наиболее неблагополучной и промежуточной групп как в младенчестве, так и в последующем детстве.

Примечательно, что среди участвовавших регионов Украина и Уэльс имели относительно низкий валовой внутренний продукт на душу населения, но не самые высокие коэффициенты неравенства доходов. Авторы поэтому осторожно предполагают, что значение могут иметь не только относительные различия между богатейшими и беднейшими, но и абсолютный объём доступных семье и системе здравоохранения ресурсов. Однако статистическая связь между валовым внутренним продуктом и величиной социального разрыва в этой работе не достигла значимости.

В Дании, напротив, социально-экономическое положение практически не влияло на младенческую смертность в Funen. Авторы отмечают, что Дания среди включённых стран имела высокий валовой внутренний продукт на душу населения и низкое неравенство доходов. Но из одной региональной выборки нельзя заключать, что именно государственное богатство или структура социальной защиты полностью устранили социальный эффект.

В трёх английских регистрах статистически значимой общей связи с смертностью от 1 до 10 лет не было. Авторы подчёркивают, что эти регистры охватывали только отдельные регионы Англии, причём ни один из них не относился к наиболее депривированным территориям страны. Поэтому результат нельзя переносить на Англию в целом.

Регион/страна	Что наблюдалось
Украина	Последовательная связь низкого социально-экономического статуса с смертностью
Уэльс	Последовательная связь в младенчестве и детстве
Funen, Дания	Выраженного эффекта на младенческую смертность не выявлено
Мальта	Убедительного социального градиента не обнаружено
Тоскана	Большая точечная разница, но мало смертей и широкая неопределённость
Английские регионы	Отдельные сигналы в младенчестве, но нет общего значимого эффекта 1-10 лет

Украина заметно отличалась и по абсолютной детской смертности

В общей базе десяти регистров младенческая смертность среди детей с крупными врождёнными аномалиями варьировала от 2,9% в Тоскане до 7,9% на Мальте. Эти цифры относятся ко всем социальным категориям вместе и показывают, насколько различались исходные показатели между участвовавшими регионами.

Среди детей, наблюдавшихся далее, в большинстве стран между первым и десятым годом жизни дополнительно умирали примерно 1-2%. Но Украина была заметным исключением: там после младенчества регистрировалось ещё примерно 9% смертей. Совокупная смертность к десяти годам в украинском регистре достигала 13,5%, 95% доверительный интервал 12,5-14,6%.

Для сравнения, минимальный показатель смертности к этому возрасту в Тоскане составлял приблизительно 3,7%, 95% доверительный интервал 3,1-4,4%. При этом крупнейшие по численности регистры - Финляндия и Уэльс - демонстрировали более низкие абсолютные показатели смертности, чем Украина.

Эти межстрановые различия нельзя автоматически объяснять только качеством медицинской помощи. На результаты влияют структура регистров, тяжесть зарегистрированных пороков, доступность прерывания беременности при тяжёлых аномалиях, социальная структура населения и множество других факторов. Авторы прямо предупреждают, что международные сравнения в этой работе менее надёжны, чем сравнения социальных групп внутри одного и того же регистра.

Особенно уязвимыми выглядели дети, которым требуется сложная хирургия и длительная реабилитация

Когда исследователи попытались разделить данные по конкретным врождённым аномалиям, наиболее выраженные социальные различия чаще наблюдались при заболеваниях, требующих сложного и длительного лечения. К ним относились врождённые пороки сердца, тяжёлые пороки сердца, гидроцефалия, тяжёлая микроцефалия, дефекты конечностей, краниосиностоз и гастрошизис.

Для врождённых и тяжёлых врождённых пороков сердца связь с социально-экономическим положением была в среднем сильнее в возрасте после одного года, чем непосредственно в младенчестве. Особенно заметно это проявлялось в британских данных среди наиболее депривированных детей. В странах Южной Европы закономерность была менее очевидной, однако там число отдельных смертей было существенно меньше.

В младенчестве высокие отношения рисков в отдельных странах наблюдались также при spina bifida, гидроцефалии, врождённой катаракте, гастрошизисе, гидронефрозе, редукционных дефектах конечностей и краниосиностозе. Но авторы настойчиво предупреждают, что количество смертей для отдельных диагнозов было слишком небольшим для устойчивых выводов.

Напротив, для расщелин лица, мультикистозной дисплазии почки и гипоспадии убедительной связи между депривацией и младенческой смертностью не обнаружили. Авторы предполагают, что одним из объяснений может быть меньшая потребность в многолетней сложной реабилитации после первоначального лечения. Это остаётся интерпретацией, а не доказанным причинным механизмом.

Аномалии, при которых социальный эффект выглядел заметнее	Возможная общая особенность
Врождённые пороки сердца	Сложные операции и длительное наблюдение
Тяжёлые врождённые пороки сердца	Интенсивное специализированное лечение
Гидроцефалия	Неврохирургия и длительное наблюдение
Тяжёлая микроцефалия	Высокая потребность в поддержке и реабилитации
Дефекты конечностей	Реабилитация и вспомогательные технологии
Краниосиностоз	Хирургическое и специализированное наблюдение
Гастрошизис	Сложное раннее хирургическое лечение
Расщелины лица / гипоспадия	Убедительного общего эффекта в младенчестве не выявлено

[6]

Дети семей из-за пределов Европейского союза тоже оказались более уязвимыми

Отдельно исследователи изучили национальность матери и ребёнка. Такие данные были доступны для 48 450 матерей и детей из Финляндии и итальянского региона Эмилия-Романья. Это отдельный анализ, который не следует смешивать с основной выборкой 47 134 детей для оценки социально-экономического положения.

Если мать или ребёнок являлись гражданами другой страны Европейского союза, их показатели выживаемости существенно не отличались от граждан страны рождения. Иными словами, сама по себе внутриевропейская миграция в доступных данных не сопровождалась заметным увеличением детской смертности.

Напротив, у граждан стран за пределами Европейского союза смертность была выше, причём различие выглядело особенно выраженным после первого года жизни. Из-за относительно небольшого количества смертей авторы не делают жёстких выводов о механизме и не сводят результат к этнической принадлежности. Национальность здесь может быть индикатором множества факторов - миграционного статуса, языка, доступа к услугам и социально-экономической ситуации.

Интересно, что наличие одного родителя не давало аналогичного сигнала. В Финляндии и Эмилии-Романье не было доказательств того, что дети одиноких матерей с врождёнными аномалиями умирали чаще. Однако количество овдовевших матерей было настолько небольшим, что эту категорию отдельно анализировать не удалось.

Почему одинокое материнство и бедность нельзя считать одним и тем же фактором

На бытовом уровне социальное неблагополучие нередко связывают прежде всего с неполной семьёй, однако результаты этой работы показывают, что такая схема слишком проста. В двух регистрах, где семейное положение можно было проанализировать, сам статус одинокой матери не был связан с большей смертностью ребёнка.

Это не означает, что структура семьи никогда не влияет на здоровье. Скорее, социально-экономическое положение включает гораздо больше компонентов - уровень образования, доход, качество жилья, доступ к транспорту и медицинской помощи, социальные связи и способность организовать сложное лечение. Одинокая мать может иметь высокий уровень ресурсов, а семья с двумя родителями - жить в глубокой депривации.

С другой стороны, данные о семейном положении были доступны только в Финляндии и Эмилии-Романье. Поэтому отсутствие эффекта в двух относительно благополучных европейских регионах не гарантирует, что аналогичная картина наблюдается в странах с другой системой социальной поддержки.

Авторы поэтому используют семейное положение лишь как дополнительный социальный показатель и не считают его полноценной заменой социально-экономическому статусу. Главным сигналом исследования остаётся именно градиент депривации или образования матери, а не состав семьи как таковой.

Исследование поднимает вопрос: важнее неравенство или общее количество ресурсов?

Авторы попытались посмотреть, связано ли различие смертности богатых и бедных семей с коэффициентом Джини - показателем экономического неравенства страны. Убедительной зависимости не обнаружилось: страны с меньшим неравенством доходов не обязательно демонстрировали меньший социальный разрыв выживаемости детей с врождёнными аномалиями.

В то же время на графиках социальные различия выглядели несколько сильнее в регионах с меньшим валовым внутренним продуктом на душу населения. Однако число стран было слишком небольшим, доверительные интервалы слишком широкими, а статистической значимости этот тренд не достиг. Поэтому нельзя утверждать, что исследование доказало прямую зависимость выживаемости от национального богатства.

Авторы обсуждают гипотезу, согласно которой для тяжелобольного ребёнка значение имеет не только относительная позиция семьи внутри общества, но и абсолютная доступность ресурсов. Если ресурсов мало, семье сложнее компенсировать плохое жильё, транспортные расходы, специальные диеты, необходимость пропускать работу ради медицинских визитов или длительную реабилитацию.

Но медицинская система также может существенно изменять эту зависимость. Универсальное страхование, бесплатные лекарства, помощь с транспортом, домашний уход и доступная реабилитация потенциально уменьшают влияние семейного дохода. Новый анализ не располагал достаточно детализированными данными о конкретных системах здравоохранения, чтобы разделить эти эффекты.

Почему результат особенно важен для детей после сложных операций

Современная хирургия позволяет выживать всё большему числу младенцев с пороками сердца, желудочно-кишечного тракта, черепа и другими тяжёлыми врождёнными нарушениями. Но операция часто является только первым этапом лечения. После неё могут годами требоваться лекарства, контроль роста, питание, физиотерапия, логопедия, повторные процедуры и посещения специализированных центров.

Именно заболевания с такой высокой потребностью в последующей помощи в новом исследовании чаще демонстрировали социальный градиент. Авторы считают это косвенным аргументом в пользу того, что финансовые и организационные нагрузки семьи после выписки могут влиять на долгосрочный исход.

Для системы здравоохранения это меняет понятие «успешного лечения». Недостаточно выполнить сложную операцию и выписать ребёнка живым: если после выписки социально неблагополучные семьи систематически теряют доступ к реабилитации и профилактической помощи, часть преимущества высокотехнологичной медицины может быть утрачена в последующие годы. Это интерпретация авторов, основанная на более сильном социальном градиенте в возрасте 1-10 лет.

Поэтому исследователи предлагают фокусировать дополнительные ресурсы именно на пересечении двух факторов риска - тяжёлой врождённой патологии и бедности. Такая помощь может включать более активную координацию наблюдения, обеспечение транспорта, доступ к реабилитации и поддержку семей, хотя конкретные вмешательства это исследование не тестировало.

Но HR 2,00 не означает, что бедность сама по себе «удваивает вероятность умереть»

Это принципиально важное статистическое ограничение. Исследование использовало модели пропорциональных рисков Кокса, а основной показатель - hazard ratio. HR 2,00 означает примерно двукратную относительную скорость наступления смерти во времени в сравниваемых группах, а не абсолютную вероятность смерти конкретного ребёнка.

Кроме того, анализы были однофакторными: в моделях напрямую сравнивали социально-экономические категории, но не проводили единую многофакторную корректировку по всем потенциальным причинам различий. Например, не удалось систематически учитывать недоношенность, многоплодную беременность, заболевания матери и некоторые характеристики самого ребёнка.

Поэтому нельзя сказать, что низкий доход или образование матери биологически вызвали дополнительные смерти. Социально-экономический статус может быть связан с другими факторами - тяжестью заболевания, пренатальными воздействиями, экологией, недоношенностью, курением, питанием и особенностями доступа к медицине.

И всё же отсутствие полной корректировки не делает результат неважным. Для общественного здравоохранения социально-экономический статус сам по себе является полезным маркером уязвимости. Даже если он объединяет несколько различных причин, обнаружение группы с двукратно более высокой частотой смерти может помочь определить, кому требуется дополнительная поддержка.

Экологические факторы могли частично повлиять на результаты Украины и Уэльса

Авторы отдельно указывают, что не могли скорректировать анализ по уровню загрязнения окружающей среды. Это важно, потому что некоторые экологические воздействия одновременно чаще встречаются в социально неблагополучных районах и связаны с повышенной частотой неблагоприятных исходов беременности и врождённых аномалий.

Особое внимание в статье уделяется Украине. Исследователи упоминают сохраняющееся загрязнение цезием-137 после аварии на Чернобыльской атомной электростанции и отмечают, что наиболее загрязнённые территории исторически пересекались с социально неблагополучными регионами. Они допускают, что это могло внести вклад в необычно высокую смертность, но исследование не измеряло индивидуальное радиационное воздействие и потому не способно доказать такую причинную связь.

В Уэльсе социальная депривация также может коррелировать с некоторыми видами экологической нагрузки. Поскольку валлийский индекс множественной депривации включает физическое состояние окружающей среды, часть его связи со смертностью теоретически может отражать не чисто экономические факторы.

Это ещё один пример того, почему «бедность» в эпидемиологическом исследовании нельзя воспринимать как одну молекулу или одно воздействие. Она представляет собой комплекс условий, которые могут включать жильё, загрязнение, питание, образование, работу, транспорт и доступность медицины. Новое исследование обнаруживает суммарный социальный сигнал, но не раскладывает его полностью на отдельные механизмы.

Сильная сторона исследования - оно основано не на добровольцах

Многие медицинские когорты набирают добровольцев. Такие участники зачастую имеют более высокий уровень образования, больше интересуются здоровьем и легче получают доступ к медицинской помощи, чем население в целом. EUROlinkCAT использует популяционные регистры, поэтому этот тип volunteer bias значительно уменьшается.

Дополнительное преимущество - диагнозы врождённых аномалий устанавливались и кодировались специалистами по единым европейским критериям. Это снижает вероятность того, что ребёнок попадёт в одну группу только потому, что родители неверно сообщили название диагноза или медицинская документация была недостаточно подробной.

Информация о смерти также поступала из официальных государственных источников, а не из анкет. Таким образом, ключевая конечная точка - выживание - измерялась достаточно надёжно. Это особенно важно при изучении редких событий, когда даже небольшое число пропущенных смертей способно изменить отношение рисков.

Наконец, исследование охватывает регионы с существенно различающимся уровнем благосостояния и устройством медицинской помощи. Это повышает внешнюю информативность работы, хотя большинство стран Восточной Европы всё же не смогли участвовать, поэтому представительность для Европы остаётся неполной.

Главные ограничения: редкие смерти, разные определения бедности и недостаток данных о сопутствующих факторах

Первое ограничение - небольшое число смертей, несмотря на большую исходную когорту. Более 97% живорождённых детей с крупными врождёнными аномалиями в европейских регистрах переживают первый год, а более 96% - достигают десятилетнего возраста. Поэтому после разделения по стране, диагнозу и социальному статусу в некоторых ячейках остаются буквально единичные события.

Второе - разные страны измеряли социально-экономическое положение разными способами. Образование матери и районный индекс депривации связаны между собой, но не являются взаимозаменяемыми показателями. Высокообразованная женщина может жить в неблагополучном районе, а семья с низким образовательным уровнем - иметь сравнительно высокий доход.

Третье - социальный статус измерялся около момента рождения и считался практически постоянным. Но за десять лет семья может переехать, улучшить или ухудшить материальное положение, мать может продолжить образование, а доступ к услугам - измениться. Исследование не могло учитывать такую динамику.

Четвёртое - отсутствовали единообразные данные о ряде потенциальных смешивающих факторов: многоплодной беременности, заболеваниях матери, некоторых перинатальных характеристиках и образе жизни. Курение, алкоголь, ожирение, сон и другие факторы регистрировались в разных системах непоследовательно.

Наконец, анализ включал только живорождённых детей. Прерывания беременности после диагностики тяжёлой аномалии, выкидыши и мертворождения не анализировались. Это особенно важно при сравнении стран, поскольку законодательство и практика прерывания беременности при тяжёлых аномалиях значительно различаются. Авторы, например, указывают, что полный запрет прерывания беременности на Мальте мог способствовать высокой зарегистрированной младенческой смертности детей с тяжёлыми аномалиями.

Ограничение	Почему оно важно
Небольшое число смертей	Широкие доверительные интервалы
Разные показатели SES	Ухудшают прямое сравнение стран
Однофакторные модели	Возможны смешивающие факторы
Нет единых данных о сопутствующих болезнях матери	Нельзя полностью скорректировать риск
Нет стабильных данных о курении, алкоголе и ожирении	Остаточное смешение
SES меняется со временем	Исходное измерение может устареть
Не все региистры смогли связать все записи	Возможен selection bias
Только живорождённые	Не учитываются выкидыши, мертворождения и прерывания беременности
Мало стран Восточной Европы	Ограниченная общая применимость
Экологическая экспозиция не учитывалась	Возможное дополнительное смешение

[7]

Что исследование показало - и чего оно не доказало

Самое надёжное утверждение состоит в том, что среди европейских детей с крупными врождёнными аномалиями низкое социально-экономическое положение статистически связано с более высокой смертностью. Связь наблюдается уже в младенчестве и усиливается среди переживших первый год жизни.

Нельзя, однако, утверждать, что бедность непосредственно является причиной каждой дополнительной смерти. Работа наблюдательная, социально-экономическая экспозиция измерялась приблизительно, а модели не были полностью скорректированы по потенциальным смешивающим факторам.

Нельзя также заключить, что риск у бедного ребёнка с любым конкретным пороком обязательно ровно в два раза выше. HR 2,00 является объединённой оценкой для всех крупных аномалий и нескольких регистров в возрасте 1-10 лет. Для отдельных диагнозов и стран величина эффекта могла быть намного выше, ниже или вообще отсутствовать.

Наконец, результаты не говорят, что европейская система здравоохранения в целом не обеспечивает равенства. Эффект сильно различался между странами и регионами, а в некоторых местах статистически значимого социального градиента не было. Скорее, исследование показывает, что равный доступ к интенсивной помощи при рождении ещё не гарантирует равенства долгосрочного выживания после выписки.

Корректный вывод	Некорректная интерпретация
Низкий SES связан с HR 1,47 до 1 года	«Бедность повышает абсолютный риск смерти на 47 процентных пунктов»
HR 2,00 в возрасте 1-10 лет	«Каждый бедный ребёнок имеет ровно двойную вероятность умереть»
Социальный эффект усиливается после младенчества	Больничное лечение полностью устраняет социальные различия
Украина и Уэльс показали наиболее последовательный эффект	Во всей Европе эффект одинаков
Сложные аномалии часто демонстрировали больший социальный градиент	Для каждого отдельного порока причинность доказана
Не-EU национальность связана с худшей выживаемостью в двух регистрах	Миграция сама по себе вызывает смертность
Одиночное материнство не было связано с риском в двух регистрах	Структура семьи никогда не влияет на здоровье
Исследование наблюдательное	Результаты не имеют значения для общественного здравоохранения

Что результаты означают для организации помощи детям

Авторы считают, что наиболее логичной точкой вмешательства является переход от специализированной больницы к жизни дома. Именно в этот период социальный градиент начинает становиться заметнее. Поэтому выписка после успешной операции не должна означать окончание активного контроля для семей с высоким социальным риском.

Для ребёнка, которому необходимы регулярные кардиологические обследования, физиотерапия, специальные смеси, лекарства или повторные хирургические вмешательства, даже относительно небольшие препятствия способны накапливаться. Расстояние до центра, стоимость транспорта, необходимость родителю пропускать работу и трудности с организацией домашнего ухода потенциально складываются в более серьёзный разрыв. Конкретный вклад этих факторов новая работа не измеряла, но именно такой механизм соответствует авторской интерпретации.

Исследователи считают, что дополнительные медицинские и социальные ресурсы следует концентрировать не просто на бедных детях и не просто на детях с врождёнными аномалиями, а именно там, где оба вида уязвимости пересекаются. Это может включать более активное сопровождение семей после выписки, упрощение доступа к реабилитации и предотвращение выпадения из наблюдения.

Такая стратегия соответствует и более широкой цели снижения предотвратимой детской смертности. Авторы подчёркивают, что достижение международных целей устойчивого развития требует смотреть не только на среднюю национальную смертность, но и на группы, в которых медицинская и социальная уязвимость накладываются друг на друга.

Почему это исследование шире обычного разговора о «доступе к врачу»

Результаты показывают, что социальные различия могут сохраняться даже в странах с развитой медицинской инфраструктурой. Поэтому вопрос не сводится к наличию или отсутствию одной операции. Особенно после первого года жизни важным становится непрерывный маршрут помощи - от специализированного центра до семейного врача, реабилитации, социальной службы и дома.

Это принципиально для врождённых аномалий, потому что многие из них требуют пожизненного медицинского сопровождения. Успех лечения определяется не только хирургической техникой, но и профилактикой осложнений, регулярным контролем и способностью семьи выполнять сложный план помощи.

Авторы также напоминают, что социально неблагополучные дети вообще чаще рождаются с врождёнными аномалиями, согласно предыдущим исследованиям. Новая работа добавляет второй уровень неравенства: после рождения они могут иметь и худшее выживание. Таким образом, неблагоприятные социальные условия могут влиять как до рождения, так и после него.

Именно эту двойную уязвимость авторы рассматривают как важный сигнал для государственной политики. Если ресурсы распределяются только по медицинской тяжести диагноза, но не учитывают социальные возможности семьи обеспечить длительный уход, разрыв после выписки может сохраняться даже при качественной высокотехнологичной медицине.

Финансирование и конфликты интересов

Исследование было частью проекта EUROlinkCAT - Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies, финансировавшегося Европейским союзом в рамках программы Horizon 2020. Номер гранта - 733001, финансирование проекта продолжалось с января 2017 по декабрь 2021 года.

Авторы указывают, что финансирующая организация не участвовала в дизайне исследования, сборе, обработке или интерпретации данных, подготовке рукописи и решении о её публикации. Финансирование получали проект и участвовавшие регистры врождённых аномалий.

Исследователи заявили об отсутствии конкурирующих интересов, а коммерческие компании в работе не участвовали. Это особенно важно для исследования, результаты которого преимущественно относятся к организации медицинской и социальной помощи, а не к эффективности конкретного лекарственного препарата.

При этом сами данные нельзя просто скачать на уровне отдельных пациентов из-за требований национальной конфиденциальности. Исследовательская группа имела доступ главным образом к локально связанным данным и агрегированным результатам, а использование исходных административных наборов требует отдельного разрешения соответствующих регистров.

Итоги

Новое европейское исследование показывает, что медицинская тяжесть врождённого порока - не единственный фактор, связанный с выживанием ребёнка. Среди 47 134 детей с крупными врождёнными аномалиями, для которых были доступны социально-экономические данные, наиболее неблагополучная группа имела примерно на 47% более высокую относительную частоту смерти в первый год жизни по сравнению с наиболее обеспеченной.

После первого года жизни социальный разрыв стал ещё больше. В возрасте от 1 до 10 лет отношение рисков достигло 2,00, а для промежуточной социально-экономической группы - 1,65. Эта возрастная динамика является, вероятно, самым важным результатом исследования: влияние социальных условий проявляется особенно заметно тогда, когда ребёнок перемещается из защищённой среды специализированного стационара в обычную жизнь.

При этом Европа оказалась неоднородной. Наиболее устойчивые различия обнаружились в Украине и Уэльсе, тогда как в нескольких других регионах социальный градиент был намного слабее или статистически не определялся. Особенно уязвимыми выглядели дети с пороками, требующими сложной хирургии и длительной последующей реабилитации.

Работа не доказывает, что бедность непосредственно вызывает смерть, и её отношения рисков не следует превращать в индивидуальные прогнозы. Но она показывает важный системный эффект: у двух детей с тяжёлым врождённым заболеванием медицинский диагноз может быть одинаковым, а долгосрочные шансы - различаться в зависимости от социальной среды, в которой продолжается лечение после выписки. Именно поэтому авторы считают социальную поддержку частью стратегии снижения смертности детей с врождёнными аномалиями, а не отдельной от медицины проблемой.

Источник новости

Jordan S., Tucker D., Scanlon I., Thayer D. S., Ballardini E., Cavero-Carbonell C., Damkjaer M., Gatt M., Gissler M., Ostapchuk L., Santoro M., Stevens S., Wellesley D., Wertelecki W., Given J., Loane M., et al. Mortality amongst European children with congenital anomalies: Associations with socio-economic status in the EUROLINKCAT cohort. PLOS ONE. 2026;21(8):e0352025. Публикация вышла 5 августа 2026 года; статья относится к категории Research Article.

Исследование основано на европейской популяционной связанной когорте EUROlinkCAT и анализирует выживание детей с крупными врождёнными аномалиями в младенчестве и до десятилетнего возраста в зависимости от социально-экономического положения. Основные объединённые результаты составили HR 1,47 (95% ДИ 1,19-1,83) до одного года и HR 2,00 (95% ДИ 1,32-3,02) в возрасте 1-10 лет для наиболее неблагополучной по сравнению с наиболее благополучной группой. [

DOI: 10.1371/journal.pone.0352025.